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Tunisie - Amélioration de la prise en charge des enfants atteints de Déficits Immunitaires Primitifs

Contexte 

Les Déficits Immunitaires Primitifs (DIP) sont un groupe hétérogène de maladies dans lesquelles un défaut génétique du système immunitaire est responsable d’une susceptibilité accrue aux infections, mettant parfois en jeu le pronostic vital.

La population tunisienne se caractérise par une forte consanguinité (pouvant atteindre 50% dans certaines régions rurales) qui augmente le risque d’hériter une copie du gène défectueux de chacun des deux parents (transmission autosomique récessive) favorisant ainsi l’émergence des DIP. Cependant, ces maladies restent largement méconnues et sous-diagnostiquées et de très nombreux enfants tunisiens ne sont toujours pas dépistés. Ainsi, dans les régions rurales notamment celles de l’intérieur du pays, la prise en charge des DIP se heurte souvent aux problèmes liés à un diagnostic tardif, au suivi irrégulier voire la perte de vue des patients ainsi qu’à une mauvaise observance ou même l’absence d’accès au traitement.

C’est dans ce cadre que s’intègre ce projet dont l’objectif principal est de renforcer les capacités de diagnostic et de prise en charge des enfants atteints de DIP dans les régions du centre et du sud du pays et d’établir une stratégie de prévention de ces maladies. Ces maladies fragilisent de façon sévère et durable la santé de l’enfant, l’intervention de la maman dans la détection et la prévention des épisodes infectieux récurrents est primordiale, ce projet permettra leur accompagnement à cet égard.  

Objectif général

Renforcer les capacités de diagnostic et de prise en charge des Déficits Immunitaires Primitifs (DIP) et d’établir une stratégie de prévention dans les régions du centre et du sud de la Tunisie.

Porteur de projet

Institut Pasteur

Bénéficiaires

Bénéficiaires directs :
Les enfants tunisiens atteints de DIP, les familles des patients.

Bénéficiaires indirects :
Les cliniciens et pédiatres des régions du centre et du sud, les infirmiers des centres hospitaliers régionaux, les médecins immunologistes de l’Institut Pasteur de Tunis.

Résultats attendus

  • Les pédiatres sont en capacité d’évoquer le diagnostic de DIP de façon précoce, de demander les examens de première intention puis de confirmation et sont formés à la mise en place une prise en charge thérapeutique appropriée 
  • Les infirmiers des 7 centres hospitaliers régionaux maîtrisent les techniques d’administration des perfusions d’immunoglobulines, gèrent mieux leurs effets indésirables potentiels et sont en capacité de conseiller les mamans quant à l’observance du traitement antibiotique au long cours et aux conseils d’hygiène 
  • Le laboratoire de référence de l’Institut Pasteur de Tunis améliore le diagnostic des DIP grâce au développement de nouveaux tests fonctionnels aidant à un criblage plus rapide et plus précis de ces déficits 
  • Le laboratoire de référence de l’Institut Pasteur de Tunis maîtrise les outils de diagnostic moléculaire en vue d’une prévention de ces maladies par le conseil génétique et le diagnostic prénatal 
  • Les familles d’enfants malades ont une meilleure connaissance de la maladie, de ses conséquences et de son traitement 
  • Les familles d’enfants malades sont informées des risques de récurrence de la maladie dans la fratrie à naître, et savent comment la prévenir 
  • Un tissu associatif organisé propose et apporte un soutien moral et matériel aux patients
Durée 2015 - 2017
Localisation Tunis
Domaine d'intervention Santé
Financement 200 000,00 €
Organisation internationale Institut Pasteur
http://www.gouv.mc/Action-Gouvernementale/Monaco-a-l-International/L-Aide-Publique-au-Developpement-et-la-Cooperation-Internationale/Projets-de-cooperation-internationale/Pays-mediterraneens/Tunisie/Tunisie-Amelioration-de-la-prise-en-charge-des-enfants-atteints-de-Deficits-Immunitaires-Primitifs

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